20150514﹝早療經驗與教養心得﹞ 每天只問孩子 4 句話

昨晚收到一位母親的來信,信中內容大概如下:

安爸,晚安,之前曾詢問您有關新生兒腦傷復健的相關資料,我兒子已經出院近3個月了,但照顧他讓我備感身心俱疲,常覺得光照顧腦傷又癲癇的兒子已經好累了,未來的路要如何堅持積極的往前,我好困惑也好無助,不知道安爸在那些年是如何走過來的?

 

以下是我所回覆的內容,在此分享,也希望對有需要的父母,多少能有所幫助。

 

1~2年是最難熬的,最好每1~2天至少1週,一定要找個留給自己透氣的時間。像我大多是利用每晚,把小孩交給其他家人1個小時,自己出門吃點喜歡的東西發洩(慰勞)一下,另也提醒自己急不得~

 

我當初能攬下幾乎近8成的照護工作而且撐過,大概還有一個主要原因是,之前我們曾流產夭折過一個兒子,後來還有個兒子也是極度早產併發許多病症,在重度加護病待了三個月,還是去當小天使了~

那種天天看著他、撫摸著他、和他說話,但最後在他生前甚至連母奶都沒嚐過,我們也沒抱過他半次,就這樣離開…

 

所以,後來當又遇上〝安〞的狀況時,對我和老婆而言或許已算是很大的幸運!

因為至少〝安〞沒離開,不會讓我們連個機會(希望)都沒有~

 

下面是我一開始照顧〝安〞,覺得很難熬或很無力時,常常拿出來提醒自己的

4﹑如果你的親生骨肉,你都不願意面對,誰還願意幫他?他還會有機會嗎?

8﹑不要因你認為的不足,對小孩感到悲傷難過,因為你可以用滿滿的愛,讓他比別的小孩更加幸福。

10雖然治療之路像只能滴水穿石般甚至無法知道石頭的厚度但想想如果你不願這樣做連穿過的機會都沒有記住要『耐煩』!

15不要逃避帶他面對人群你都走不出去了他怎能走出去?

16日子還很長凡事量力如果你累了就休息一下吧!不要急因為這是條無止盡的路倒下對誰都無益

最後不斷提醒自己『有愛才可能有奇蹟』...

 

而對主要照顧者而言,最重要的就是第16項

如果在妳的家人中,找不到人可以分擔妳部份的照顧責任,讓妳給自己喘口氣的時間。我印象中應有社福團體或單位,可提供短暫的臨托服務,需要查或詢問才能確認。

 

剛提到頭1~2年是很難熬,特別是當時的我還年輕(才30初頭,覺得應是自己人生中的黃金期),情緒與無力感有時會常瀕臨爆發點,我完全能體會妳現在身心俱疲的感受。

 

但我也常想,如果對我這個能力很好又是個大男人來說,當照顧身心障礙的子女都顯得吃力,那對若是由母親來照顧而言,她一定會更加難熬。所以每當我在醫療復健單位,看到那些獨自照顧子女的母親,都會打從心底敬佩她們母愛的偉大。

 

相信我,妳已經做的夠好,不要急也不要給自己太多的壓力,我常告訴自己若確定已經盡了全力,其結果就讓老天來決定吧~

 

可能很多人會在此時不斷安慰妳,並要妳加油,但我反而會說加過頭不見得會是好事,因為妳本就是愛子女、願意付出且很努力用心的母親,且重點這是一場馬拉松而不是跑百米。

 

所以要記得,妳一定要每1~2天最少1週,想辦法給自己適度的透氣宣洩,保持較好的身心狀態才能持久~

 

最後祝福妳與兒子能平安順心,共同跨過一道道的挑戰與門檻!


 

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