阿發的簡單幸福

最近在公司的工作項目兼很大，但每天還是要想辦法晚上8:20前趕回家陪兒子做功課‧因為，連家中第二把交椅-姐姐，都快搞不定讓弟弟安份自己寫功課…。陪兒子寫完功課，再吃我的晚餐(可以說是宵夜了!)洗完澡…已沒腦再處理，本預計還要帶回家完成的工作進度…。明天不用上班上課但老婆要上班，我可以喘息一晚來碎碎念一下，明天再陪小孩寫功課。

昨晚老婆睡前過來問我說，知道女兒學校上學期期末考全校排名第幾嗎？

當兒子的超級奶爸也是主要照顧者六年。兒子的進步狀況，是有目共睹的超出預期，但卻也得面對所帶來意料之外的問題。

一些人看到他現在的狀況，容易把他當一般小朋友要求，而忘了或一時看不出兒子出生是個半側偏癱瘓的小孩，他已經進步夠多了。

有時真會被老師的求好心切，或他人的言語所影響，連自己都快忘了要「沉住氣」，要保持自己所規劃的步調。兒子有些部份不可能會完全進步到同一般小孩般無異，當出生時醫生說努力大概「有機會」能達到一般的6成，若已達到7成時還想要「強求」到8-9成以上，那是種貪心且物極必反。他還有一段落差、而他的進步已超出當初預期、要記得強化他天生的優點及特質，再讓他用優點主動的去帶動改善他先天的缺陷，千萬不要只想針對改善他先天的缺陷，而讓他失去了原有的特質及優點。

由於女兒過幾天學校要段考，昨天帶他們到科教館看(玩)常駐展，許多都是關於生物跟物理的主題，也剛好大部份都是女兒最近學校有教的內容。全家只花了170元，兩隻小的玩了半天還玩不完，也不想走…。

今天女兒念了一天的書，老婆也陪兒子複習了這週教的功課！於是晚上我帶他們出門吃迴轉壽司，順便透透氣。一開始女兒還不太敢拿，我知道她的想法，於是我先幫她拿了幾盤。老婆則是對女兒笑著說：怎怕你爸沒錢付喔？！他去上班了，吃飯的預算可以稍為多一點了，不然錢在他身上他也會亂花…。(這倒是，我身上一向不太能放錢的。所以上班後，我平常出門每天身上只是從這些年的200元變成250元。而其中130元還是要付停車費的…)

女兒上國一我是覺得很幸運的遇到一位不錯的導師，據女兒說導師還是學校的名師之一。導師是數學老師，但對學生的平常的行為及習慣相當重視要求。也曾經對女兒說，如果對數學的比例分析觀念夠強，在喜歡美術工藝的她也有相當的助益，像是用在人物風景物品各部份的比例上。

另外，導師還做一件身為數學老師應該不常見的事，幾乎每天訂題目，要學生回家寫150-200字的札記。在家長會時導師曾對家長說，閱讀及寫作能力對學生的數學成績也很有助力。有些學生數學不好，反是因為閱讀理解力出了狀況，而不是單純的所謂數學不好。

有時我不得不覺得女兒興趣之廣泛，勝過我好幾倍，而且還都有模有樣！

由於我之前曾經營過命理服務平台，認識了一些東西方命理老師及出版社。家中因此有些命理書籍，女兒之前還會常拿來研究。甚至她後來還常在學校幫人占塔羅牌和生命靈數，她也因此又增加了不少人緣。

昨晚我回家時有點晚，要趕著看她和弟弟的功課，就沒和女兒聊到多少話，只知晚上她一位國小的麻吉，那位在班上成績總是前三名的同學打給她。

每次到女兒放寒暑假的月份，每週到她弟弟要去醫院做職能復健時，她就會想要一同前往。其實近三年，除了兒子受到這位職能老師相當大的幫助外，連女兒也因為這位老師而開啟了她好奇心的眼界，原來玩遊戲就可以幫弟弟復健！甚至回到家中，萬一沒有一樣的器具，她會也思索著如何應用相同的原理，找其他東西或方式代替。女兒開始有了當姊姊的模樣，讓姊姊變成我可以安心託付，萬一我有事不在時、累的時候、心煩的時候、月經來的時候…XDD，她弟弟那每日固定在家復健功課的第二把交椅執行者。

今天一起到醫院做完職能復健，在開車回程的路上，女兒問我一些看不懂的新聞報導…聊了一會又聊到一些價值觀的看法。聊到我要收工作室，找工作的事….。聊到為啥有人會這麼貪得無厭的事…. 。

今年暑假心想說女兒她要升國一，接下來又是她另一個階段，講難聽點課業壓力會越來越大，這兩個月就讓她輕鬆點，自由去運用她自己的時間。給她的大原則就只有幾點，每天陪弟弟邊玩邊當復健2小時(玩黏土、丟接球、拼音練習、小火車、蹲起來運動….)、看書1個小時、每週交一樣作品給我(可以是作文、畫畫、工藝之類的)….而其他時間就隨她應用。

只是有沒料想到，這兩天女兒摺出了『一台』紙飛機，我和老婆說我們兩個學雕塑的輸給自己女兒了！她在學校常參加美術與勞作的比賽，我們從未動手幫過她，有的只是給她建議或些方向及參考書籍。不想強迫她，深知若她真有興趣，只要我們給個方向或建議，不要剝奪她嚐試甚至錯誤的經驗學習。這樣日後，她會更有信心也更能享受那鼓成就感。而不是為了父母才做，是為自己很想做才做。

一早帶女兒&兒子去參加，兒子之前曾就讀的早療單位，在今年所舉辦的畢業的典禮。去看看他之前的同學、老師和社志工們！

看著畫面播放今年畢業小女孩在這幾年的生活點滴。兒子也曾跟她相處過一年半，看著她的成長，我不禁眼框也泛紅了起來。因為我能深刻體驗到，小女孩母親的付出。那如同我自己看著這六年來兒子的點點滴滴，剛開始從黑暗中摸索，站在子女前，帶領他們硬著頭皮找方向。雖一路跌跌撞撞，但路卻越來越清晰。而跨過一個門檻後，緊接的後面又有其他的挑戰，這真是一個相當磨損主要照顧者的無盡煎熬….。

*女兒最近閒暇之餘，自發性的素描作品。

**之一**

晚餐時跟老婆聊到，下午帶兒子去國小找老師談入學後，一些可能需要先準備的事情，及到資源班上課堂數比例的問題。女兒則是說要跟去學校(上禮拜已改稱為母校了)，老師說她這禮拜再去拿回比賽的作品及獎狀。

聊著聊著老婆說，女兒前兩年曾說，雖然每個人都說我最疼弟弟，但她覺得我最疼的是她不是弟弟。但老婆忘了，女兒當初覺得我最疼她的理由…

之前承諾過女兒，在畢業前可以選個地方，帶她和她一位麻吉和我們出門玩。雖然她想找的有三位，但我車可不是開九人座的，況且每多一個，我可是多份責任，最後還是只準她找一位麻吉。

結果她找了一位，考出的成績被老師說她們倆是班上兩匹黑馬的同學。為什麼說是她們是兩匹黑馬，因為她們本來成績約都落在6-8名左右，結果這次她同學考第一名，女兒考第四名。據女兒說，她這位同學很有目標，上次說要拼第二就真考到第二，後來說這次要拼第一就考到第一，又說她同學高中目標北一女….好有想法的女孩喔！在這位小女孩的面前，我可真汗顏了@@

昨天接兒子下課時，老師特地先拿出了回家功課給我看。她說大班剩沒多久就要畢業了，所以開始要練習讓小朋友回家抄一小段課文的注音。而「安」寫單一注音符號已有些吃力，這功課回家能寫多少算多少，沒寫完也沒關係。我笑著回老師說，就是因為他跟不上才更要比人家付出更多的練習，他是可以慢慢累積慢慢進步的，他需要的只是給他時間和我們的陪伴。這會回去陪他完成，不然他上小學會更可能無法適應。

其實，老師剛拿給回家功課我看的那瞬間，我是有點吃驚的。怎才在剛練習簡單的拼音，就馬上要學抄課文了…..。可是又不能不練習，不然上小學老師在黑板寫，兒子就無法跟著抄…。我想到暑假結束前這近3個月的時間，我每天又要想辦法挪出一些時間，陪他練習我寫在白板，他靠自己照抄在簿子上了。

若說這半年來兒子會因什麼事讓我失去耐性，甚至要抓狂，那大概就是教他數學了！當初本擔心出生時的腦麻，除會影響肢體外，對認知影響有多大，醫生也只說大概會如何卻也沒有很肯定。這六年做過幾次的心智評估後，才稍讓我和老婆安心些。

不過數學與邏輯是他最大的罩門，也是他目前認知落後較多的地方，雖然他記性很不錯。

今天又是一週中最痛苦的數學作業日(我倆都很痛苦)，簡單的10、20、30…數法，教他好一陣子了，每次教到我幾近抓狂….@@

昨天女兒說我跟坐在她旁邊的男同學一樣，很喜歡講無聊的冷笑話。我問女兒，那妳是不是很喜歡他？妳有戀父情結？

她則毫不考慮的回：那是絕對不可能的事！

ㄏ！我說最好是囉，世事難料。就像當初我和妳媽，對方都不是彼此心目中的白雪公主和白馬王子……。不過妳不太正常，妳的幾個好麻吉都有喜歡的男生，妳到現在都還沒，怪怪的。如果妳喜歡的是女生，要早點跟我講喔，讓我有心理準備，不然等我老了才說，我可能會心臟沒力….

「你真的是很無聊！」

今天下午去郵局兌換中獎的統一發票200元，發現還真不少人也是去兌換。在等待的過程，心中想著我這輩子好像只跟小獎有緣，也沒啥中大獎的運。除了老婆和小孩是很「大」的獎，但老天也太多禮了，也不怕我扛不下來….。我都跟老婆說像你們三寶這種獎，我反倒是希望老天給我「小」號點…都太大隻了！哈哈！

沒想在郵局才浮現的念頭，在接兒子下課時，老師又對我說。班上今天票選參加班級朗讀比賽的人，兒子拿到第二高票，結果他很難過沒有當選。老師安慰他說，第二名已經很厲害了，他才又高興了起來。

今天帶兒子去醫院復健完到學校，剛好班上在操場玩，於是他又趕緊湊了過去，好幾位同學還過來迎接他，看樣子他人緣還不錯！而我又在一旁看他們互動好一會，等他們回到教室，我則去了隔壁樓的國小輔導室，申請國小新生特殊需求入學。
 
跟輔導室的老師聊了一下，其中聊到我一個心理早有準備，卻還在猶豫的問題，要不要當兒子日後國小班上的助理員?!兒子需要念資源班，所以我才來，但學校可能會需要幫班導師申請一位助理人員，這我也知道。只是，是不是我直接來當助理人員，由我直接來照顧兒子？這問題早在幾年前都曾想過，也各有不同看法的老師，提出不同的建議。甚至是否要讓兒子緩讀，都各有利弊！只是目前也到了兒子下一個階段，我自己要下最後決定的時候了…..
 

這些年只要是剛認識我的朋友，聽到我的狀況後，好像十之八九都會問我，之前做的決定值得嗎？而最近認識一個友人，問的更尖銳，直接問：「如果你兒子進步不是那麼明顯，萬一甚至沒有任何進展，你不會後悔你的決定嗎？」

我遲疑了幾秒鐘：「這問題，在我自己的心中，也浮現出好多次。特別是在醫療院所中，看到了花比我們更多歲月，但小孩進步狀況卻比我們家還緩慢的父母。我常跟老婆說，如果是我們遇到，我們還有辦法面對及承受嗎？這些父母真的很了不起，也還好我們沒有遇到這麼大的挑戰！」

【之一】

接兒子下課回到家，看到一包郵件。打開來看，是友人寄來的一本書-「希望之翼」，及友人手寫的一張卡片。卡片上寫著『看到這本書讓我想起你們的毅力，也提醒自己珍惜身邊擁有的平凡幸福。也希望將此書與你們分享。　祝全家安好』

每天陪伴子女寫功課看作業，已變成對他們和對我自己最大的考驗。這兩天兒子很反感寫的作業-注音符號，跟我魯了10多分鐘，不想寫就是不想寫，我火氣一度要上來。後來看到他很痛苦（我也忍的很痛苦），忽不知怎的就脫口對他說：那些虛線像不像鐵軌，你是火車，我們就拿筆跟著鐵軌走，寫字的時候不要出軌了，要小心，不要發生車禍….。他才笑笑的說：好。於是我的左手握兒子的左手，一筆一劃慢慢寫….

前一陣子女兒跟我說　假日都跟父母出門有點丟臉（暗示我　她假日想跟同學出去玩)....

這兩天女兒回家功課的閱讀心得　她在某段寫　在家自由自在的時間少的可憐.....@@

我笑著問女兒說我還不夠民主嗎?　都讓妳選要不要跟我們出門　在家妳只要做完功課　我也不太會管妳　隨妳在房間玩、聽音樂、看書、做美勞畫漫畫...　還不夠自由自在?

結果她回說：『我又不是說你　我是說阿嬤....』