前兩天工作上的窗口說實在很佩服我對兒子的耐心,當天在部落格上又有網友留言說:感謝你分享這一篇文章.我家的小寶貝,也檢查出PVL症狀,作父母的也是像你感同身受,我知道我只能去面對事實,現在也是很努力的去教導小孩子一些復建工作,看到你家的小寶貝的進步,我不得不配服你這一位偉大的爸爸...

 

其實,我一直是很沒耐心的人,當還是20多歲的年輕小夥子時,老婆就說我是個很猴急的人。我到現在還是很沒耐心,看我在工作上總是三心兩意,覺得好玩的就都給它碰一下,就可以知道。一個屬虎又是牡羊座的人,怎可能會有多大的耐心,且帶兒子成長這條路可是一點都不有趣。我到現在,有時心情還是會悶到一個不行,我也對老婆說,每天要做跟自己個性完全相反的事,內心是相當矛盾和煎熬的。就因為這樣,加上要付出相當大的心力陪伴著兒子成長,而主要照顧者有時無形的壓力會大於外在體力的耗損。我很大男人,所以覺得我來會比老婆合適。友人說我很有勇氣,其實我覺得不然,選擇放手的人很有勇氣,因為他可以不在乎自己的骨肉。

 

我們上一個兒子小太陽,一出生在重度加護病房住了近3個月,在一次很嚴重的狀況,急救相當長的一段時間後,醫生告訴我們就算救回來也會….,一直反覆急救對他也是相當大的折磨….。這時我內心浮出,醫生都這樣說了,我們做父母的是要選擇慈悲的殘忍?還是選擇殘忍的慈悲?最後,我簽下了放棄急救同意書,沒幾分鐘兒子就當小天使去了,而那需要極大的勇氣!這份無力及回憶會跟隨自己一輩子。所以後來兒子「安」才27周就要安胎不住快生出來時,我雖一度想放棄他,內心卻也是相當掙扎,我自問有那個勇氣面對自己的骨肉,再簽一次放棄急救同意書嗎?加上老婆說出了留下就有希望的想法,醫生也說醫學進步許多,「安」狀況還算可以,最後還是隨緣的把他留了下來。所以我一直覺得,一開始就選擇放手的人很有勇氣,因為他能面對永遠得不到答案的煎熬。

 

又看到最近1-2個月透過之前加護病房轉介紹的,有位母親的小孩才剛出生,狀況跟我們家之前有點類似,護士希望她在心情低落之時,看到我們家的經驗,能有些正面的力量。看到她心情隨著兒子在病房的狀況,心情起起伏伏,甚至有時低落到有些負面。我和老婆很體會,那真的不是外人所能理解的難熬,那也真的不是靠別人簡單的一句加油,就能得到力量的。加上她原本還有兩個小孩,在先天上身體狀況也不太好。所以我覺得再過度的加油,只會壓垮她自己……

 

而我回下面這段話:

「曾在早療單位看過某位母親,因為小孩的狀況(重度多重障礙) ,認為醫院的醫生及復健老師忽視他的小孩,憤怒的說她要當魔鬼,報復所有的人。我對她說,太陽和風比賽脫下人外衣的故事,我想大家都聽過。我選擇了當太陽,能溫暖其他人,他人也一定會願意且更樂意的伸手幫你的小孩。

 

無論小孩是否能不能進步,能不能熬過這關,但我相信他能得到的愛一定會比其他小孩還多,那他不是比別的小孩還幸福嗎?

 

選擇留下小孩的父母,承受的壓力及問題,絕對大於放手的父母多過數百倍。

 

我過來人的經驗是,不要太苛責自己,不要加油過頭,累了就休息,放自己一馬。找人幫忙帶一下小孩,休息真的才能走更長遠的路,倒下垮了對誰都無益。

 

當初決定留下小孩後,我曾對我老婆說,不管兒子少了什麼,但我們對他的愛絕對不會比其他人少。

有愛才有奇蹟!

 

你們遇到的挑戰比我們家艱難許多。

但希望以上的經驗,多多少少對妳有所幫助。

祝福您們一家人」

 

 

我一直覺得,面對巨大的壓力,有時真要放自己一馬,我也曾在這幾年復健的過程中,看過有母親把自己搞垮的。這樣的母親,她無論如何一定要找方式發洩一下,如同有憂鬱傾向的人,因為情感比其他人細膩豐富許多,他們給自己太大的壓力,旁人一直要她加油,我個人反是覺得會是火上加油吧!

 

而我減壓的方式是碎碎念,常常吃美食,一到假日就帶一家出去走走,這樣我才能走的長遠!萬一當自己真煩到一個不行時,我會對老婆說:「讓我休息一天都不要來煩我,不要跟我講話,小孩換給你頂著,我心情很悶,我要消化掉我的情緒。不然老虎可是會抓狂發怒咬人的!」我話雖這樣說,不過有時他們還是會我被掃到颱風尾…..

 

昨早,我泡在白天常待的咖啡店,而在這大樓的另一側,有人墜樓…嚇壞了許多正在下面的人。今天聽到昨天墜樓的人,是非本棟大樓的人來這跳樓自殺。所以,累的話真的要休息一下,特別是需要長期照顧生病家人的主要照顧者,偶爾自己一天假,讓其他家人來照顧,出去走走透透氣!若真找不到家人可以幫忙,社會中還是有很多熱心的社福團體或單位,可以提供這樣的支援。把橡皮筋拉到彈性疲乏,或斷了,就回不去了!很多事都是在自己的一念間,而我是覺得人生沒有什麼過不去的,真要注意及珍惜自己的生命。

 

我也常說,我本是一個相當無法耐煩的人,但上天很愛開玩笑,陸續送了我幾份大禮。我活到快40歲,沒有為自己而改變過個性,卻因老婆和小孩來強迫自己改變。能堅持到現在,也真是自己完全無法料想到的!而這也真是始料未及的人生……….

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