阿發的簡單幸福

最近有則新聞報導，有位母親因腦麻的兒子到就學年齡，跑遍四個鄉鎮卻找不到願意收留他的學校。求助公所，卻得到一句「這樣殘障的小孩當初幹嘛生下來？」。對其他家有慢飛天使或身心障礙子女的父母，包含我和老婆，這大概是相當令人感概甚至傷人的一句話。這或許也是對我們這群父母中，部份的父母甚至社工、義工們，心中一個難解的結吧！

在這不想去評論他人的是與非，因為這些年，兒子教會我的其中一件事就是「生命應該浪費在美好的人與事身上」。另這幾年我個人體驗到是與非、好與壞，或許不是黑白分明，且有絕對標準答案的。有時只是相對性，而所進一步產生的認同問題。

之前也提過，我們家安27週早產出生只有1000公克時，我是一度想放棄。畢竟之前已流掉一個小孩，還有一位哥哥在重度加護病房待了三個月，還是離開當小天使去了。那種在加護病房中反反覆覆好轉、病危、好轉、病危，最後又完全失去的煎熬，真不是一般人所能體會的。家中的成員是否每個人都能再次承受？小孩就算拉回來了，萬一日後有問題？我們若無法能持續無私的付出，會不會反變成慈悲的殘忍？理性的我一開始告訴我或許要放棄(也或許是個逃避的理由)，但老婆一句「留下就有希望」的期望(無知？)，於是自己的感性一時又戰勝了理性。加上醫生所給的建議，及我評估了自己的能耐，說真的當時我心態有些是「那就走一步一算一步吧！」。到底當時是對自己有相當的信心，或是只是「假勇」?!也是很難說的準…。但有一點是真的，「不忍！」。不忍自己再親手簽下放棄急救同意書，那好像自己親手再次奪去子女生存的權力。

當兒子好不容易出院後，我決定要辭去工作，且預計照顧兒子到六歲時。身旁也有些親朋好友，曾對我說「小孩殘障為什麼還要留？」「這樣值得嗎？」「要我是你，我不會這樣決定。」

中文字很好玩，以上「」中的字句，光看文字或許好像很傷當事者。但決大部份現場友人說話的語氣，讓我感受到是一種關心、一種擔心。且無意去傷害我們，甚至有時也是他們說給自己聽的一種省思，如同有時我碎碎唸是給自己反思的。如是有攻擊性想傷人的語氣，我就對自己說「生命應該浪費在美好的人與事身上」，又何必一直要執著在和你人生觀完全不同人的身上呢？我自己想證明什麼？我這證明有必要嗎？其實，有時我反思自己對別人言語動怒時，通常是對方侵犯到自己的價值觀。當自我的價值觀被否定，也是對自己存在的否定，自己又束手無策，所以動怒。沒有我們家安前，我常容易被激怒。雖然我脾氣到現在還是很不好，但我會多問我一句，自己真束手無策了嗎？有必要浪費時間在這種事或人上面嗎？留心力給值得的人吧！

不過當人有情緒才會是人，沒情緒就變機器人或神了吧。只是要如何處理自己的情緒，在不傷人的方式下趕快退去，我本身也還有一大段路要學習。

這些年有些朋友或護理人員，偶爾會轉介紹，那剛面對腦麻子女而有點不知所挫的父母。希望聽到，我能給一些正面的意見。但通常我都會說，放不放棄？那種是對的？那是相對的，而非絕對的。我們的答案和做法，不見得就適合套用到其他家庭。每個人本身個性就不同，就算簡單分為理性和感性，這也是相對而非絕對，不見得理性的人就完全沒感性部份，只是百分比不同。一個理性和一個感性的人，處理事情的方式都不同了，更何況一對夫妻，甚至衍生到雙方的長輩及親友。所以所有都是相對的，每種決定都會有所謂好與不好的地方。只是所決定那個方向後，自己的狀況或能力，真的能承受了不好的那一部份？能承受了的選擇，對你可能才會是對的。那又衍生一個問題，所謂的「好」，到底真又是對誰好呢？

今晚又碎碎唸不少不知所云的話…

但好像也沒唸到重點...還是先唸到這了…剩下的下次再繼續唸…