最近有則新聞報導,有位母親因腦麻的兒子到就學年齡,跑遍四個鄉鎮卻找不到願意收留他的學校。求助公所,卻得到一句「這樣殘障的小孩當初幹嘛生下來?」。對其他家有慢飛天使或身心障礙子女的父母,包含我和老婆,這大概是相當令人感概甚至傷人的一句話。這或許也是對我們這群父母中,部份的父母甚至社工、義工們,心中一個難解的結吧!

 

在這不想去評論他人的是與非,因為這些年,兒子教會我的其中一件事就是「生命應該浪費在美好的人與事身上」。另這幾年我個人體驗到是與非、好與壞,或許不是黑白分明,且有絕對標準答案的。有時只是相對性,而所進一步產生的認同問題。

 

之前也提過,我們家安27週早產出生只有1000公克時,我是一度想放棄。畢竟之前已流掉一個小孩,還有一位哥哥在重度加護病房待了三個月,還是離開當小天使去了。那種在加護病房中反反覆覆好轉、病危、好轉、病危,最後又完全失去的煎熬,真不是一般人所能體會的。家中的成員是否每個人都能再次承受?小孩就算拉回來了,萬一日後有問題?我們若無法能持續無私的付出,會不會反變成慈悲的殘忍?理性的我一開始告訴我或許要放棄(也或許是個逃避的理由),但老婆一句「留下就有希望」的期望(無知?),於是自己的感性一時又戰勝了理性。加上醫生所給的建議,及我評估了自己的能耐,說真的當時我心態有些是「那就走一步一算一步吧!」。到底當時是對自己有相當的信心,或是只是「假勇」?!也是很難說的準。但有一點是真的,「不忍!」。不忍自己再親手簽下放棄急救同意書,那好像自己親手再次奪去子女生存的權力。

 

當兒子好不容易出院後,我決定要辭去工作,且預計照顧兒子到六歲時。身旁也有些親朋好友,曾對我說「小孩殘障為什麼還要留?」「這樣值得嗎?」「要我是你,我不會這樣決定。」

 

中文字很好玩,以上「」中的字句,光看文字或許好像很傷當事者。但決大部份現場友人說話的語氣,讓我感受到是一種關心、一種擔心。且無意去傷害我們,甚至有時也是他們說給自己聽的一種省思,如同有時我碎碎唸是給自己反思的。如是有攻擊性想傷人的語氣,我就對自己說「生命應該浪費在美好的人與事身上」,又何必一直要執著在和你人生觀完全不同人的身上呢?我自己想證明什麼?我這證明有必要嗎?其實,有時我反思自己對別人言語動怒時,通常是對方侵犯到自己的價值觀。當自我的價值觀被否定,也是對自己存在的否定,自己又束手無策,所以動怒。沒有我們家安前,我常容易被激怒。雖然我脾氣到現在還是很不好,但我會多問我一句,自己真束手無策了嗎?有必要浪費時間在這種事或人上面嗎?留心力給值得的人吧!

不過當人有情緒才會是人,沒情緒就變機器人或神了吧。只是要如何處理自己的情緒,在不傷人的方式下趕快退去,我本身也還有一大段路要學習。

 

這些年有些朋友或護理人員,偶爾會轉介紹,那剛面對腦麻子女而有點不知所挫的父母。希望聽到,我能給一些正面的意見。但通常我都會說,放不放棄?那種是對的?那是相對的,而非絕對的。我們的答案和做法,不見得就適合套用到其他家庭。每個人本身個性就不同,就算簡單分為理性和感性,這也是相對而非絕對,不見得理性的人就完全沒感性部份,只是百分比不同。一個理性和一個感性的人,處理事情的方式都不同了,更何況一對夫妻,甚至衍生到雙方的長輩及親友。所以所有都是相對的,每種決定都會有所謂好與不好的地方。只是所決定那個方向後,自己的狀況或能力,真的能承受了不好的那一部份?能承受了的選擇,對你可能才會是對的。那又衍生一個問題,所謂的「好」,到底真又是對誰好呢?

 

今晚又碎碎唸不少不知所云的話

但好像也沒唸到重點...還是先唸到這了剩下的下次再繼續唸

 

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