20130704只是碎碎唸 這樣殘障的小孩當初幹嘛生下來?II  

某晚有位兒子之前在早療中心的同學媽媽打電話給我,說最近面臨到一個困惑的抉擇,想聽聽我這過來人的經驗和建議,於是就這樣在電話中談了一個半小時。其實我發覺不少來詢問我建議的人,心中早已有了答案,只是對自己的決定或未來會充滿不安。所以電話中我說了不少,但沒給答案那個選擇才是對的,她也沒說肯定最後的決定會是什麼,不過我想她的那個答案已瞭然於心。

 

聊完後我又想起前一陣子,有篇尚未寫完的文章 「 這樣殘障的小孩當初幹嘛生下來?」其內容寫至這幾年我個人體驗到是與非、好與壞,或許不是黑白分明,且有絕對標準答案的。有時只是相對性,而所進一步產生的認同問題。而這次我就來接下來碎碎唸,我這些年對「正常」與「不正常」看法的改變。

 

我想大部分家有特殊兒的父母,面臨的問題就是日後如果我們(父母)離開人世,小孩如果還無法照顧自己,或養活自己時怎麼辦?甚至若有人提到或討論這個話題時,有些父母很容易陷入情緒的低潮而無法自拔。

 

之前我也提過數次在剛生下兒子時,和老婆相較下我是傾向放棄的一方,當初我考慮的原因很多,也在以往文章內容中提過數次,在這就不多加贅述。但之前考慮了許多冠冕堂皇的理由,近年我反思當初要放棄的想法,其實最大隱藏的理由就是不願違背「自我」。要違背自我去成就一些人或事,本來就是違反人的天性,但由於這是價值觀不同的問題,也因此我認為沒有絕對的孰是孰非,特別不是那非親身體驗或身處其環境中的父母,或其他人們可以去妄加評判的事情。

 

我們夫妻兩人決定留下兒子,甚至我辭去工作成為主要照顧者,兒子同學的媽媽問我,當初怎能不對自己選擇後的未來感到迷惘?萬一進步不如預期?日後小孩是否會被其他人接納?小孩長大後是否有能力賺錢照顧他自己?自己(主要照顧者)離開職場日後要重返的可能性等...?

 

我只是凡夫俗子怎可能完全不迷惘?其實每個人每一天起床就開始在選擇,也鮮少有所謂完美或可全拿的選項,有得就需有捨,有捨就會有得,這也是我常提醒自己的「捨得捨得,有捨才有得」。只是人人往往會選利己或已習慣之擇,不利己或不習慣的選擇通常是違反人性,也是容易受到考驗或飽受內心煎熬的選項。但我又覺得初期利己未必後期也會利己,可是這又是另一個價值觀的課題。

 

以我當初的例子用很現實的說法來談,假設我的能力能達到年薪百萬,陪兒子六年算損失六百萬收入好了。但兒子卻因此能獲得日後基本照料自己的能力,而這是無價的。好吧!若硬要把這價值量化,以兒子日後1個月賺2.2kX40年來計算也有千萬。其中我得到的還不含我六年期間,尚有些許能力兼點小差讓自己多少有些收入陪伴兒子時,女兒也可以不用到補習班或才藝班,因我自己教所省下的金錢這六年還意外啟發我寫作的興趣保有家的「溫度」...。所以當初我考慮沒多久,就下了決定我為主要照顧者。但我若有能力年薪達到兩百萬以上,或許當下可能就會下不同的決定吧!

 

一開始老婆想留下兒子的意念比我深,但日後對此選擇的迷惘次數反倒是老婆比我多。萬一兒子進步不如預期?萬一我們生活撐不過去?萬一...?特別是看到許多與兒子同齡或更小的小朋友,健健康康的在你面前活蹦亂跳?我們心中難免浮現出一些為什麼?萬一?何時?...等等的類似的問題及煎熬。但我也總對老婆說,這種只能二選一後完全無法反悔的選項,選擇後就往前看不要再回頭想如果當初選的是?回頭也無法重新來過,想多了也只是浪費無謂的時間和生命。

 

而我們何其幸運,六年來兒子的進展是朝往好的方向,我們兒子目前的狀況,也讓部份同是特殊兒的父母所羨慕。甚至,現在有些剛接觸我兒子沒多久的大人或老師,不知或不信兒子出生時是腦麻半側近癱的小孩,而對兒子提出同一般小孩的要求,卻不知這對他是相對嚴苛及無禮的。但反過來想,那代表兒子這些年真有顯著的進步。只能感謝六年來兒子幸運的陸續遇見貴人們相扶,及幸運獲得老天的眷顧。

 

六年來壓力大不大?

我只能回「說小絕對是騙人的!」

剛開始陪兒子日覆一日的復健,初期進展相當緩慢,不知何時兒子會開口叫爸爸、媽媽?何時能自己坐起來?何時能自己站起來?手何時舉得起來也抓得住東西?何時能走路?特別是夫妻兩的銀行帳戶一直處於只出未進的狀態,又須同時耐著性子陪小孩復健...

沒想到真是關關難過關關過,無論花了多少時間兒子才有一丁點的進步。但只要跨過了,那怕是一丁點也是能伴隨他日後一輩子的資產。

現在回首那前些年覺得很難熬的日子,彷彿也只是一眨眼就過的往事。好似又應證當初安慰自己的一句話「凡事總是會過的,過了就海闊天空。」

 

但這樣的投資值不值?像我們夫妻40歲了,名下已沒任何積蓄和房產?怎會還有安全感?「正常」與「不正常」?萬一付出的努力回收不如預期?...

 

今晚又碎碎唸太多了,其它只能待下回繼續唸...

 

最後我在這期商業周刊看到編者的話分享其中這段話做為結尾:

「如果反著看,這些無法被挖掘出價值的孩子,說不定在課業以外,他們像天上繁星般的豐富;而你,必須要把電燈關掉,把心靜下來,否則,你永遠不會看到一閃一閃的美麗。」

 

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