20140927-背影   

近一年,我在老婆與女兒眼下的背影,也看得出兒子的成長與進步..

某日,(兒子)上半天課回到家後,趁著他回家功課已提前於上個週六日寫完,我問兒子:「,我們好久沒回去大同育幼院看M老師了(兒子之前在早療單位的班導師),剛好這幾天老師生日,你要不要買個小蛋糕去祝老師生日快樂?

好啊!我想要去…」很開心地回,於是我們就去一趟這曾在上小學前,協助他跨過許多,就學前能力養成的地方

 

一到大同,幾位老師和社工,看到離開兩年後成長進步的模樣,為他感到開心而當初在這兩年,那一點一滴的成長畫面,也又一一浮現於我的腦海中。由於去的臨時,雖買了蛋糕,但卻忘了讓寫生日卡片,一旁貼心的社工老師帶著,到她辦公座位去寫卡片。我則和M老師聊起了近兩年來,在學校的適應狀況

 

我知道不少有類似狀況的慢飛天使,雖接受了早療教育已成長進步很多,但在進入國小的資源班後,還是適應得並不是很順利,甚至很痛苦。也有幾位老師提過入學後的適應狀況,是看過案例中相當不錯的,甚至問說,我是怎麼協助平穩融入?當然這在我的部落格中也有些父母提問過。

 

我總覺得,雖每個小孩的狀況不同,但唯一可確定的是,讓很早就進行了早療,為他墊下了不少日後能力基礎對慢飛天使而言,很多事雖然做了不一定保證會有成果,但不做更沒有機會,這也是我一直以來抱持的心態

 

但明明做了早療,為什麼就無法適應國小的生活?!資源班的課程取捨?上國小後,醫院的職能語言物理治療取捨?

我不是專業的早療工作者,很多事我也回答不出來,也不一定對

但我能分享我的做法及想法,

我常常會自問我自己下面的問題

1.閉上眼睛想著,小孩18歲時,你希望他的模樣?包含個性認知和外在的肢體能力?如果一定要取捨,孰輕孰重?那再往前推,國中前呢?小五前?小三前?

切記,目標是要有機會有可能達到的,是包含醫療單位的評估、可信任的專業早療老師〝私下〞看法、你對小孩個性的瞭解(培養)、及對你自己能力的評估。絕非亂喊,或是逃避現況欺騙自己!

 

2.如果自己是腦性麻痺的小孩,會怎麼看待自己所遇到的人事物,可能會有的反應和行為? 又希望父母怎待你?

很多解決問題的方式,就也會有一絲的方向出現

簡而言之,試著用小孩的高度和語言,去瞭解他和他溝通有時不是他出了問題,而是父母自己出了問題。如同我之前曾看到一則很棒且很認同的比喻︰他不是有問題(指亞斯伯格症),他只是用了和一般人不同的電腦作業系統

搞不好,小孩本來的某些能力還比父母強,反倒是父母用自己的框框限制了小孩發展,這也說不定

而父母是否曾自問自己的電腦作業系統語言,版本是否太舊該換一換了呢?!

 

當然我也有情緒,加上本身也沒太大的耐心,所以在教學校功課時,常會脾氣整個要爆發但我自認還不會失控,甚至造成的身心傷害,且情緒也能算是很快冷靜,大概也是因為不斷提醒自己上述那兩點

(不過父母適當宣洩一下情緒是必要的,有時才能走得更遠,但要能控制不能失去理智)

 

記得,上小一前,雖事前我已預知會遭遇到許多的問題,也提前做了些準備,但等上了小一後,還是有近半年的撞牆期。由於完全跟不上其他同學的課業進度,所以他上課時總是像客人般,另上學後,也無法常到醫院上物理職能與語言治療,每天回到家功課都寫不完,也無法做復健運動

而兒子沒進步,但看著周旁同班的小朋友都在成長,反等於感覺自己的小孩一直在退步,也就越來越急,於是每天壓著兒子越弄越晚,甚至曾到晚上十點半

我才驚覺自己慌了,打亂原所有的步調,且我痛苦,但兒子更痛苦

我自己沉澱冷靜了好幾天,不斷反覆自問一些類似上述的問題,依據兒子的狀況及對他的瞭解,又歸納了幾個大方向的做法

 

1.當個瞎子,不和其他小孩做比較(這還蠻痛苦的)

常有人說要有競爭心,做比較才會進步,這或許說得不錯

但對於程度差距太大,或目標不同的人來說,這只會讓自己亂了方寸,甚至失去信心,或去追求非真正要的目標所以,還是讓跟自己比就好吧

 

 

2.個性>學業能力>肢體能力

我的認知是,對天生腦性痲痺的小孩而言,肢體能力的培養在8歲前是黃金期,80%日後的肢體能力墊定,大概是在這段期間(這也非絕對,也有例外,像腿部的肌耐力)甚至有人說,在這段時間訓練一年的成效,會等於日後好幾年才能達到的成效,這也說明了早療的重要性

所以當進入小一,我站在所謂80/20法則的概念,如果我投入了一樣的心力,肢體的進步卻只剩20%成長的空間,那我就會投入對更有價值的80%項目中但我並沒放棄對兒子肢體能力的訓練,甚至做的更多,我只是把它融入生活中,看看我們家每到假日,到處吃喝玩樂的內容就能明瞭

所以上小學後,我選擇不到醫療院所上治療課,是由於平日的時間運用已相當緊繃,要來回再花至少1個半小時在車程上,我覺得會很浪費。我和幾位比較信任的治療老師討論後,加上對自己能力及可以持之以恆的把握下,決定在家每天幫兒子做半小時的復健。但前提是的狀況及復健內容,是可以不用在醫療院所,而在家用其它的方式,或用具替代的。另每達成一小階段的門檻,或遇到撞牆期,我會帶去看看幾位治療老師,順便聊一聊)

 

也記得,上小一的第一次家長會和IEP會議,我對導師和資源班老師說,我對半年內的目標設定很簡單,只要他願意一起和其他同學上課,且不要哭鬧造成班上困擾就好,聽不懂沒關係,他回家我在慢慢教能力相對有很大落差的人,更需要有好的個性來補強

 

 

3.社交>國語>數學

社交及團體生活能力,特別是同齡小朋友間的互動應對,這是我在家很難教兒子且給予的能力,也是我認為,兒子在小學這階段,最需培養成的能力

記得你自己念書時,或甚至在工作上,是不是有那種能力很強,但總讓大家在心中ooxx…,而逮到機會可能除不幫他外,反而還想把他踢下山谷的人嗎?是不是也有人能力不太優,但個性好人緣好,大家都願伸手幫他一把的人呢?

 

而我認為國語重於數學,是因為國小低年級,國語主要是基本的認字識字,如果字都看不懂、不會念,那數學課本上的字除數字外,又怎能看得懂或理解呢?!到三年級後,還有其它科目時怎辦?!

 

在剛進小一時,每週的國語生字詞聽寫小考,一開始時大概都只有20~30分,往往和倒數第二名還有40~50分以上的差距還好遇到一位貼心的導師,幾次後,她對說,考聽寫時,只要字有寫、有像就幫他加分,特別是寫造句加更多分於是東加加西加加,往往也都加到有50~60分以上,這也讓他不至於對國語完全失去信心,甚至打從心底排斥。而當放學後,每天又花上最少2個小時陪他寫字及複習功課,國語生字詞就這樣慢慢地一點一滴,拉近了些許的距離;上課時漸漸不像班上的客人,表情和動作開始和老師有了互動,也有了回饋。而隨著會的字慢慢變多,數學也跟著好轉了起來!

 

我忘了多年前,那位老師曾大概這樣對我說:讓先擁有一項有自信的能力,再讓這項能力去引導其它不足的能力,會更有成果。而我只是把這方法,套到的功課上。

 

20140927-等待   

而三年持續的累積,開學後升小三自今一個月,每週班上的聽寫小考,已連續三週不靠加分都有90分,更讓我訝異的是,他小考所寫的字,工整度更是進步不少,連導師也覺得過了一個暑假,兒子真的又進步許多。(不過沒有格子時,他寫的字又會打回原形…)

*很幸運的,兒子三年級的導師,依舊是他一、二年級的導師。而這次的家長會,老師還特地對我說覺得是她的福星!其實我才要感謝她,感謝她兩年來對的貼心與愛心,也要感謝她,當初學校主任為幫安排合適的老師,她願意從南部上來任職

當然,也有好幾位教過的老師,都很喜歡他那溫和卻又開朗的個性,也因此願意協助他更多。所以我才說,我對個性的培養重於其它

 

 

4.爸爸不一定是對的你或許比爸爸還厲害

我很怪,這是我一直常會想給兒子的觀念。其實,最主要是想給他一些自信心

像兒子現在的國語生字詞,有些寫法念法都和我小時候不同現在我教他寫生字詞時,有時寫了好幾次筆畫都不對,指責他幾句後,他卻糾正我,是我教錯了,而往往我翻了課本後,才真發現,現在真不一樣了,我還會向他道歉

我心想爸爸即便錯了,對兒子道個歉有什麼好丟臉了,應該更高興,他有能力也有勇氣說出我錯的地方。況且我還會趁此對他來個機會教育:

你看我這麼厲害,都還會錯,還要你教我,那你是不是很厲害?」

你看我做錯事,都會向你道歉,那如果你做錯事,是不是也要道歉?

你看我是大人了,都還有不知道或不會的事,還要查電腦還要學,那你遇到不會的,是不是要和爸爸一樣?

你看

 

5.教給小孩接受不足且正向面對的個性

由於的進步,外觀猛一看,越來越不像曾是出生半側偏癱的小孩,但畢竟他的肢體能力,還是有很大落差的部份,像是右手。而約2年前這也開始帶給他小小困擾,和對於不熟悉或陌生人也常造成彼此誤會。

-有時有人會當著他的面說,怎不用右手寫字呢?

-有人覺得他可愛,會想給他糖果或禮物,卻直接往他的右手塞,卻掉了一地。更嚴重的是,有的已經說不要,但對方還很〝熱情〞抓住兒子的右手放,結果好像反變成,他沒有禮貌的把它丟在地上

-兒子在戶外騎腳踏車時,也曾有人當他的面對我說,怎他都這麼大了,還不教他學會騎車,還讓他用輔助輪然後劈哩啪啦的說了一堆怎教小孩騎車的方式…- -“

近幾年來,這類似的事情還真發生不少

還好我從小就告訴

「你右手生病了,要很努力很努力才會進步,不過你左手很厲害,可以讓右手當左手的小幫手就好

「現在不會沒關係,但我們要一起很努力很努力的練習,當駝鳥沒有用,不能把事情解決。」

你看你,是不是以前沒辦法自己走路,努力後穿輔具就會走了,我們又更努力練習,你是不是不用穿輔具就自己會走了。」

你看你,每天努力練習寫字,還要你念故事書給我聽。結果最近,老師是不是說你很棒,進步很多

你看你

 

不自覺內容又跳〝痛〞寫得太遠!還記得本文一開始提到,前幾天帶兒子回去以前的早療單位,雖買了蛋糕送M老師,但卻忘了讓寫生日卡片,而一旁貼心的社工老師帶著,到她辦公座位去寫卡片嗎?

這件事後續是,過沒多久,除了兒子和社工老師外,還有一位在這畢業後才到職的老師,跟著一起走了過來

她對我和M老師說︰

我不小心問怎不用右手,沒想到他回我:『我是早產兒,』,我聽到後,當場感動得眼淚快要掉下,我還沒看過有小孩如此欣然接受他自己的狀況,還很正面開朗的回覆人家

 

或許,我多年來用心在內心所播下的種子,已漸漸發了芽

 

 

 

FB上的碎碎唸:

近日參加了兒子三年級的家長會及IEP會議,也帶兒子回之前的早療單位看看老師和社工

文內,寫了一些和老師聊過後,關於慢飛天使進入國小的適應問題及感觸,也把這一陣子同是慢飛天使的父母,來信詢問卻遲遲未回覆的問題,一併把想法放入本文中。而一不小心,又拉拉渣渣的寫超過四千字

想看的人,可真要有耐心

因為,不少本人在關於兒子成長的碎碎唸,大多是在重新整理自己的思緒,甚至在對自己決定有所猶豫時,順道給自己打上的〝強心針〞

若真能對有些父母有所助益,對兒子而言,或許不也是種福份的累積

 

    阿發 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()