▲近一年,我在老婆與女兒眼下的背影,也看得出兒子的成長與進步..
某日，安(兒子)上半天課回到家後，趁著他回家功課已提前於上個週六、日寫完，我問兒子：「安，我們好久沒回去大同育幼院看M老師了(兒子之前在早療單位的班導師)，剛好這幾天老師生日，你要不要買個小蛋糕去祝老師生日快樂？」
「好啊！我想要去…」安很開心地回，於是我們就去一趟這曾在安上小學前，協助他跨過許多，就學前能力養成的地方。
一到大同，幾位老師和社工，看到安離開兩年後成長進步的模樣，為他感到開心！而當初安在這兩年，那一點一滴的成長畫面，也又一一浮現於我的腦海中。由於去的臨時，雖買了蛋糕，但卻忘了讓安寫生日卡片，一旁貼心的社工老師帶著安，到她辦公座位去寫卡片。我則和M老師聊起了近兩年來，安在學校的適應狀況。
我知道不少有類似狀況的慢飛天使，雖接受了早療教育已成長進步很多，但在進入國小的資源班後，還是適應得並不是很順利，甚至很痛苦。也有幾位老師提過，安入學後的適應狀況，是看過案例中相當不錯的，甚至問說，我是怎麼協助安平穩融入？當然，這在我的部落格中也有些父母提問過。
我總覺得，雖每個小孩的狀況不同，但唯一可確定的是，讓安很早就進行了早療，為他墊下了不少日後能力基礎。對慢飛天使而言，很多事雖然做了不一定保證會有成果，但不做更沒有機會，這也是我一直以來抱持的心態。
但明明做了早療，為什麼就無法適應國小的生活?!資源班的課程取捨?上國小後，醫院的職能、語言、物理治療取捨?
我不是專業的早療工作者，很多事我也回答不出來，也不一定對。
但我能分享我的做法及想法，
我常常會自問我自己下面的問題：
1.閉上眼睛想著，小孩18歲時，你希望他的模樣?包含個性、認知和外在的肢體能力?如果一定要取捨，孰輕孰重?那再往前推，國中前呢?小五前?小三前?
切記，目標是要有機會有可能達到的，是包含醫療單位的評估、可信任的專業早療老師〝私下〞看法、你對小孩個性的瞭解(培養)、及對你自己能力的評估。絕非亂喊，或是逃避現況欺騙自己！
2.如果自己是腦性麻痺的小孩，會怎麼看待自己所遇到的人事物，可能會有的反應和行為? 又希望父母怎待你?
很多解決問題的方式，就也會有一絲的方向出現…
簡而言之，試著用小孩的高度和語言，去瞭解他和他溝通。有時不是他出了問題，而是父母自己出了問題。如同我之前，曾看到一則很棒且很認同的比喻︰他不是有問題(指亞斯伯格症)，他只是用了和一般人不同的電腦作業系統！
搞不好，小孩本來的某些能力還比父母強，反倒是父母用自己的框框限制了小孩發展，這也說不定。
而父母是否曾自問，自己的電腦作業系統語言，版本是否太舊該換一換了呢?!
當然我也有情緒，加上本身也沒太大的耐心，所以在教安學校功課時，常會脾氣整個要爆發。但我自認還不會失控，甚至造成安的身心傷害，且情緒也能算是很快冷靜，大概也是因為不斷提醒自己上述那兩點。
(不過父母適當宣洩一下情緒是必要的，有時才能走得更遠，但要能控制不能失去理智)
記得，安上小一前，雖事前我已預知會遭遇到許多的問題，也提前做了些準備，但等上了小一後，還是有近半年的撞牆期。由於安完全跟不上其他同學的課業進度，所以他上課時總是像客人般，另上學後，也無法常到醫院上物理、職能與語言治療，每天回到家功課都寫不完，也無法做復健運動。
而兒子沒進步，但看著周旁同班的小朋友都在成長，反等於感覺自己的小孩一直在退步，也就越來越急，於是每天壓著兒子越弄越晚，甚至曾到晚上十點半。
我才驚覺自己慌了，打亂原所有的步調，且我痛苦，但兒子更痛苦！
我自己沉澱冷靜了好幾天，不斷反覆自問一些類似上述的問題，依據兒子的狀況及對他的瞭解，又歸納了幾個大方向的做法：
1.當個瞎子，不和其他小孩做比較(這還蠻痛苦的)
常有人說要有競爭心，做比較才會進步，這或許說得不錯。
但對於程度差距太大，或目標不同的人來說，這只會讓自己亂了方寸，甚至失去信心，或去追求非真正要的目標。所以，還是讓安跟自己比就好吧！
2.個性>學業能力>肢體能力
我的認知是，對天生腦性痲痺的小孩而言，肢體能力的培養在8歲前是黃金期，80%日後的肢體能力墊定，大概是在這段期間(這也非絕對，也有例外，像安腿部的肌耐力)。甚至有人說，在這段時間訓練一年的成效，會等於日後好幾年才能達到的成效，這也說明了早療的重要性。
所以當安進入小一，我站在所謂80/20法則的概念，如果我投入了一樣的心力，肢體的進步卻只剩20%成長的空間，那我就會投入對安更有價值的80%項目中。但我並沒放棄對兒子肢體能力的訓練，甚至做的更多，我只是把它融入生活中，看看我們家每到假日，到處吃喝玩樂的內容就能明瞭。
所以安上小學後，我選擇不到醫療院所上治療課，是由於平日的時間運用已相當緊繃，要來回再花至少1個半小時在車程上，我覺得會很浪費。我和幾位比較信任的治療老師討論後，加上對自己能力及可以持之以恆的把握下，決定在家每天幫兒子做半小時的復健。但前提是，安的狀況及復健內容，是可以不用在醫療院所，而在家用其它的方式，或用具替代的。另每達成一小階段的門檻，或遇到撞牆期，我會帶安去看看幾位治療老師，順便聊一聊。)
也記得，安上小一的第一次家長會和IEP會議，我對導師和資源班老師說，我對安半年內的目標設定很簡單，只要他願意一起和其他同學上課，且不要哭鬧造成班上困擾就好，聽不懂沒關係，他回家我在慢慢教。能力相對有很大落差的人，更需要有好的個性來補強。
3.社交>國語>數學
社交及團體生活能力，特別是同齡小朋友間的互動應對，這是我在家很難教兒子且給予的能力，也是我認為，兒子在小學這階段，最需培養成的能力。
記得你自己念書時，或甚至在工作上，是不是有那種能力很強，但總讓大家在心中ooxx…，而逮到機會可能除不幫他外，反而還想把他踢下山谷的人嗎?是不是也有人能力不太優，但個性好、人緣好，大家都願伸手幫他一把的人呢?
而我認為國語重於數學，是因為國小低年級，國語主要是基本的認字識字，如果字都看不懂、不會念，那數學課本上的字除數字外，又怎能看得懂或理解呢?!到三年級後，還有其它科目時怎辦?!
安在剛進小一時，每週的國語生字詞聽寫小考，一開始時大概都只有20~30分，往往和倒數第二名還有40~50分以上的差距。還好遇到一位貼心的導師，幾次後，她對安說，考聽寫時，只要字有寫、有像就幫他加分，特別是寫造句加更多分…於是東加加、西加加，往往也都加到有50~60分以上，這也讓他不至於對國語完全失去信心，甚至打從心底排斥。而當安放學後，每天又花上最少2個小時陪他寫字及複習功課，國語生字詞就這樣慢慢地一點一滴，拉近了些許的距離；上課時漸漸不像班上的客人，表情和動作開始和老師有了互動，也有了回饋。而隨著安會的字慢慢變多，數學也跟著好轉了起來！
我忘了多年前，那位老師曾大概這樣對我說：讓安先擁有一項有自信的能力，再讓這項能力去引導其它不足的能力，會更有成果。而我只是把這方法，套到安的功課上。
▲而三年持續的累積，安開學後升小三自今一個月，每週班上的聽寫小考，已連續三週不靠加分都有90分，更讓我訝異的是，他小考所寫的字，工整度更是進步不少，連導師也覺得過了一個暑假，兒子真的又進步許多。(不過沒有格子時，他寫的字又會打回原形…)
*很幸運的，兒子三年級的導師，依舊是他一、二年級的導師。而這次的家長會，老師還特地對我說「覺得安是她的福星！」其實我才要感謝她，感謝她兩年來對安的貼心與愛心，也要感謝她，當初學校主任為幫安安排合適的老師，她願意從南部上來任職。
當然，也有好幾位教過安的老師，都很喜歡他那溫和卻又開朗的個性，也因此願意協助他更多。所以我才說，我對安個性的培養重於其它。
4.爸爸不一定是對的，你或許比爸爸還厲害
我很怪，這是我一直常會想給兒子的觀念。其實，最主要是想給他一些自信心！
像兒子現在的國語生字詞，有些寫法念法都和我小時候不同。現在我教他寫生字詞時，有時寫了好幾次筆畫都不對，指責他幾句後，他卻糾正我，是我教錯了，而往往我翻了課本後，才真發現，現在真不一樣了，我還會向他道歉。
我心想，爸爸即便錯了，對兒子道個歉有什麼好丟臉了，應該更高興，他有能力也有勇氣說出我錯的地方。況且，我還會趁此對他來個機會教育：
「你看我這麼厲害，都還會錯，還要你教我，那你是不是很厲害?」
「你看我做錯事，都會向你道歉，那如果你做錯事，是不是也要道歉?」
「你看我是大人了，都還有不知道或不會的事，還要查電腦還要學，那你遇到不會的，是不是要和爸爸一樣?」
「你看…」
5.教給小孩接受不足且正向面對的個性
由於安的進步，外觀猛一看，越來越不像曾是出生半側偏癱的小孩，但畢竟他的肢體能力，還是有很大落差的部份，像是右手。而約2年前，這也開始帶給他小小困擾，和對於不熟悉或陌生人也常造成彼此誤會。
-有時有人會當著他的面說，怎不用右手寫字呢?
-有人覺得他可愛，會想給他糖果或禮物，卻直接往他的右手塞，卻掉了一地…。更嚴重的是，有的安已經說不要，但對方還很〝熱情〞抓住兒子的右手放，結果好像反變成安，他沒有禮貌的把它丟在地上…
-兒子在戶外騎腳踏車時，也曾有人當他的面對我說，怎他都這麼大了，還不教他學會騎車，還讓他用輔助輪…然後劈哩啪啦的說了一堆怎教小孩騎車的方式…- -“
近幾年來，這類似的事情還真發生不少…
還好我從小就告訴安
「你右手生病了，要很努力很努力才會進步，不過你左手很厲害，可以讓右手當左手的小幫手就好…」
「現在不會沒關係，但我們要一起很努力很努力的練習，當駝鳥沒有用，不能把事情解決。」
「你看你，是不是以前沒辦法自己走路，努力後穿輔具就會走了，我們又更努力練習，你是不是不用穿輔具就自己會走了…。」
「你看你，每天努力練習寫字，還要你念故事書給我聽。結果最近，老師是不是說你很棒，進步很多…」
「你看你…」
不自覺內容又跳〝痛〞寫得太遠！還記得本文一開始提到，前幾天帶兒子回去以前的早療單位，雖買了蛋糕送M老師，但卻忘了讓安寫生日卡片，而一旁貼心的社工老師帶著安，到她辦公座位去寫卡片嗎?
這件事後續是，過沒多久，除了兒子和社工老師外，還有一位安在這畢業後才到職的老師，跟著一起走了過來…
她對我和M老師說︰
「我不小心問安怎不用右手，沒想到他回我：『我是早產兒，…』，我聽到後，當場感動得眼淚快要掉下，我還沒看過有小孩如此欣然接受他自己的狀況，還很正面開朗的回覆人家…」
或許，我多年來用心在安內心所播下的種子，已漸漸發了芽…
FB上的碎碎唸：
近日參加了兒子三年級的家長會及IEP會議，也帶兒子回之前的早療單位看看老師和社工。
文內，寫了一些和老師聊過後，關於慢飛天使進入國小的適應問題及感觸，也把這一陣子同是慢飛天使的父母，來信詢問卻遲遲未回覆的問題，一併把想法放入本文中。而一不小心，又拉拉渣渣的寫超過四千字…
想看的人，可真要有耐心
因為，不少本人在關於兒子成長的碎碎唸，大多是在重新整理自己的思緒，甚至在對自己決定有所猶豫時，順道給自己打上的〝強心針〞
若真能對有些父母有所助益，對兒子而言，或許不也是種福份的累積
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