阿發的簡單幸福

昨晚收到一位母親的來信，信中內容大概如下：

安爸，晚安，之前曾詢問您有關新生兒腦傷復健的相關資料，我兒子已經出院近3個月了，但照顧他讓我備感身心俱疲，常覺得光照顧腦傷又癲癇的兒子已經好累了，未來的路要如何堅持積極的往前，我好困惑也好無助，不知道安爸在那些年是如何走過來的？

以下是我所回覆的內容，在此分享，也希望對有需要的父母，多少能有所幫助。

頭1~2年是最難熬的，最好每1~2天至少1週，一定要找個留給自己透氣的時間。像我大多是利用每晚，把小孩交給其他家人1個小時，自己出門吃點喜歡的東西發洩(慰勞)一下，另也提醒自己急不得~

我當初能攬下幾乎近8成的照護工作而且撐過，大概還有一個主要原因是，之前我們曾流產夭折過一個兒子，後來還有個兒子也是極度早產併發許多病症，在重度加護病待了三個月，還是去當小天使了~

那種天天看著他、撫摸著他、和他說話，但最後在他生前甚至連母奶都沒嚐過，我們也沒抱過他半次，就這樣離開…

所以，後來當又遇上〝安〞的狀況時，對我和老婆而言或許已算是很大的幸運！

因為至少〝安〞沒離開，不會讓我們連個機會(希望)都沒有~

下面是我一開始照顧〝安〞，覺得很難熬或很無力時，常常拿出來提醒自己的

4﹑如果你的親生骨肉，你都不願意面對，誰還願意幫他？他還會有機會嗎？

8﹑不要因你認為的不足，對小孩感到悲傷難過，因為你可以用滿滿的愛，讓他比別的小孩更加幸福。

10﹑雖然治療之路像只能滴水穿石般，甚至無法知道石頭的厚度，但想想如果你不願這樣做，連穿過的機會都沒有，記住要『耐煩』！

15﹑不要逃避帶他面對人群，你都走不出去了，他怎能走出去？

16﹑日子還很長，凡事量力，如果你累了就休息一下吧！不要急，因為這是條無止盡的路，倒下對誰都無益。

最後不斷提醒自己『有愛才可能有奇蹟』...

而對主要照顧者而言，最重要的就是第16項

如果在妳的家人中，找不到人可以分擔妳部份的照顧責任，讓妳給自己喘口氣的時間。我印象中應有社福團體或單位，可提供短暫的臨托服務，需要查或詢問才能確認。

剛提到頭1~2年是很難熬，特別是當時的我還年輕(才30初頭，覺得應是自己人生中的黃金期)，情緒與無力感有時會常瀕臨爆發點，我完全能體會妳現在身心俱疲的感受。

但我也常想，如果對我這個能力很好又是個大男人來說，當照顧身心障礙的子女都顯得吃力，那對若是由母親來照顧而言，她一定會更加難熬。所以每當我在醫療復健單位，看到那些獨自照顧子女的母親，都會打從心底敬佩她們母愛的偉大。

相信我，妳已經做的夠好，不要急也不要給自己太多的壓力，我常告訴自己若確定已經盡了全力，其結果就讓老天來決定吧~

可能很多人會在此時不斷安慰妳，並要妳加油，但我反而會說加過頭不見得會是好事，因為妳本就是愛子女、願意付出且很努力用心的母親，且重點這是一場馬拉松而不是跑百米。

所以要記得，妳一定要每1~2天最少1週，想辦法給自己適度的透氣宣洩，保持較好的身心狀態才能持久~

最後祝福妳與兒子能平安順心，共同跨過一道道的挑戰與門檻！

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