記得我兒子小一時候狀況和妳現在描述小孩狀況類似，沒寫過的字仿寫不行，抽象理解能力不行，其實應該說他連最基本的幾何圖形也不太會畫，注音符號也不太會寫...，所以在上課時一樣也就常常放空像客人。
不過或許是我自認我很解兒子的個性本質和潛力，知道他很多「不是真不行而是需要時間」。另兒子在就讀國小前，幾位在醫院已教導他好多年的優秀治療老師，也提醒我可能在入學後半年至一年內會陸續遇到的問題，讓我提早有心理準備協助他做一些能力上的補強及想有沒有可替代方式。(知道是一回事，但後面真的遇到了又是另一回事)
由於知道兒子在班上一開始絕對沒辦法跟上，所以在入學前我已和導師與資源班老師先充份溝通過對兒子的看法和半年內期望。
昨晚回信給問到「是否讓小孩緩讀？是否上特教班？」的父母後，又回信給我不少感觸及一個主要的問題。以下是我針對問題回覆：
我想每位有相同處境的父母，總是會想要有人告訴他們怎做才會是對的，想要有個標準答案。
但我必需澆您冷水，我也是這樣想可是現實是不可能的！而這是我們這群父母真正所面對最大的考驗。所以老實說幾乎不可能結果真會如我期待般進行，只要還有朝著大方向前進，對我來說那就夠了！
這兩天有位跟我兒子有類似狀況父母，在部落格留言給我，有感而發的寫了不少，但主要還是面對是否讓小孩緩讀？是否上特教班產生些許的猶豫無助？以下是我的回覆
我兒子5歲前大概接觸最少20多位的治療老師，有些老師和我們家緣份非常短，有的卻是一路走來伴隨我家好多年直到小一。很幸運的我在語言、職能、物理的領域中都遇到至少各一位，可以真心討論且是我打從內心信賴的老師。每個老師所擅長領域不一樣，專注的點也不同，關於當初是否緩讀，當然這幾位老師也分成兩極的看法。而我當下能做只是收集匯整，並列出每位老師對各立場優缺點說明去一一自我評估。因我總是提醒自己要是夠用心的父母，「父母應該是最能看出或拼湊出小孩目前全貌人」，而怎選也必需看父母是準備為小孩「引導」至那條道路「想去獲得什麼」？以及父母是否有真十分把握為他「引導」並獲得那個目標。
對所謂不上不下的身心障礙兒父母，一路常會遇到很難決擇的課題。是否緩讀？上資源班還是特教班？也是5-6歲時最讓父母頭痛的問題吧！
最近失業半個月，除了跑了兩趟就業服務中心辦理申請失業給付相關事宜，又跑一趟前公司拿了份蓋了大小章的欠薪償還協議書。其間也到一家某大知名飲料公司面試行企工作，結果出乎意料的是由總經理親自面試(本還想應該是行企處長或總監吧！)，30分鐘的面試後總經理淡淡的對我說：「您應該做特助或在業務單位較合適，特別是你是屬虎還是牡羊座的…」
其實我當下心想，總經理說我適合的工作內容，跟我來應徵的項目不同，所以這項職缺我是無緣了吧！而再想一下說我適合的工作內容，那美女特助就在一旁，業務主管剛在外面還換了張名片，我也沒這業務的相關經驗…，意思是這兩個工作也…。不過，出來走走才能更知道自己尚有許多不足或沒做好功課的地方，就當是一次自己寶貴的經驗吧！
某晚有位兒子之前在早療中心的同學媽媽打電話給我，說最近面臨到一個困惑的抉擇，想聽聽我這過來人的經驗和建議，於是就這樣在電話中談了一個半小時。其實我發覺不少來詢問我建議的人，心中早已有了答案，只是對自己的決定或未來會充滿不安。所以電話中我說了不少，但沒給答案那個選擇才是對的，她也沒說肯定最後的決定會是什麼，不過我想她的那個答案已瞭然於心。
聊完後我又想起前一陣子，有篇尚未寫完的文章 「 這樣殘障的小孩當初幹嘛生下來？」其內容寫至這幾年我個人體驗到是與非、好與壞，或許不是黑白分明，且有絕對標準答案的。有時只是相對性，而所進一步產生的認同問題。而這次我就來接下來碎碎唸，我這些年對「正常」與「不正常」看法的改變。
最近有則新聞報導，有位母親因腦麻的兒子到就學年齡，跑遍四個鄉鎮卻找不到願意收留他的學校。求助公所，卻得到一句「這樣殘障的小孩當初幹嘛生下來？」。對其他家有慢飛天使或身心障礙子女的父母，包含我和老婆，這大概是相當令人感概甚至傷人的一句話。這或許也是對我們這群父母中，部份的父母甚至社工、義工們，心中一個難解的結吧！
在這不想去評論他人的是與非，因為這些年，兒子教會我的其中一件事就是「生命應該浪費在美好的人與事身上」。另這幾年我個人體驗到是與非、好與壞，或許不是黑白分明，且有絕對標準答案的。有時只是相對性，而所進一步產生的認同問題。
有幾位朋友不了解，問我這麼晚吃飯的原因?
本來是想說一般父母很難體會，家有慢飛天使的家務事。但又想到還有一些有類似狀況的朋友，也看過一些人(新聞事件也有)演變成照顧者症候群，造成更大的不幸。那就來碎碎念一下吧
或許只有身為父母，才可能有極大的耐心，長期每天固定的慢慢引導自己家的慢飛天使，陪他漸漸的成長茁壯。對不少慢飛天使而言，其實給他時間，很多事是他自己能做得到的，但在學校的體制，教師很難只為幾個學生這樣做的，我也認為父母不能把這責任丟給老師。
六歲之前是腦麻小孩肢體復健的黃金期，國小則是認知能力培養的黃金期。對腦麻的小孩而言，往後長大的能力基礎(含腦中原斷掉的神經,自行繞道連結能力)，大概80%決定在這階段。若父母每天只要固定，且持續有目標有方式的引導，不要貪多燥進，幾乎一定能看到成效。但成效不是就能變成和一般小孩般，那是相當不切實際的要求。
連放幾天連假，帶老婆回娘家一趟，順道也可以把自己的遊記和食記往中部發展。有朋友總說我很厲害，幾乎每週都帶三寶們出門吃喝玩樂，且浪費時間在塞車排隊都不怕。其實，之前是為兒子的肢體復健，但卻因為兒子，反讓我們家的感情越來越好。雖然兒子的肢體已經進步到一定程度，但我還是依舊幾乎每週帶三寶們吃喝玩樂。是因兒子的認知上，還是落後很大一截。特別是，他的想像及連結能力很不理想。書上唸的，怎讀也記不起來，但有時帶他只看過一次實物（境），他就不會忘。好吧！於是覺得外出塞在車上，或是排隊久候等吃的，我覺得都比在家看電視來得好太多。甚至這樣還可以不斷的和他聊天，他的語言表達能力才能不斷的還有進步。
那是我們拉了兒子一把嗎？那可不盡然。
我重新回到職場後，兒子在學校的學習狀況顯得更加的吃力。
他最大的問題是要給他時間並陪伴鼓勵他。
但現在的教育制度下，若在學校，我深知很難！
所以不少人覺得為什麼不讓兒子去安親班?給阿嬤教?給媽媽教?
今晚一樣趕著下班回家，但一進家門，老媽和女兒就對我說兒子今天很不聽話還被資源班的老師寫在聯絡簿。於是，我先開了聯絡簿看了一下資源班的老師寫什麼，大意是：「家安今天有到資源班上課，上的是治療課。但很不配合一直哭鬧要找爸爸，甚至影響到其他同學無法上課。請家長要好好對兒子教導與溝通上治療課的必要性…..」
看完後我大概已猜測到發生了什麼問題，關鍵字「資源班」、「治療課」
我陪兒子寫功課前，先問他為什麼今天去資源班怎會又哭又鬧，還說要找爸爸?之前去怎都不會?!兒子本以為我要責備他，就哭了起來。我說我沒要罵你或處罰你，我只是要知道原因。但不可以騙我，如果老師說不是這樣，是你騙我，我會加倍處罰。於是，聽兒子滿腹委屈且眼泛淚光的跟我說了十幾分鐘……。後來我對兒子說，那我會和老師溝通，但如果你騙我會穿幫喔！接下來又開始陪兒子寫了一個多小時的功課…@@
前兩天工作上的窗口說實在很佩服我對兒子的耐心，當天在部落格上又有網友留言說：感謝你分享這一篇文章.我家的小寶貝,也檢查出PVL症狀,作父母的也是像你感同身受,我知道我只能去面對事實,現在也是很努力的去教導小孩子一些復建工作,看到你家的小寶貝的進步,我不得不配服你這一位偉大的爸爸...
其實，我一直是很沒耐心的人，當還是20多歲的年輕小夥子時，老婆就說我是個很猴急的人。我到現在還是很沒耐心，看我在工作上總是三心兩意，覺得好玩的就都給它碰一下，就可以知道。一個屬虎又是牡羊座的人，怎可能會有多大的耐心，且帶兒子成長這條路可是一點都不有趣。我到現在，有時心情還是會悶到一個不行，我也對老婆說，每天要做跟自己個性完全相反的事，內心是相當矛盾和煎熬的。就因為這樣，加上要付出相當大的心力陪伴著兒子成長，而主要照顧者有時無形的壓力會大於外在體力的耗損。我很大男人，所以覺得我來會比老婆合適。友人說我很有勇氣，其實我覺得不然，選擇放手的人很有勇氣，因為他可以不在乎自己的骨肉。
有專家說學齡前的小朋友，不要勉強他們寫字，我也很認同，小朋友是靠玩來學習。但兒子腦性麻痺，而六歲前是復健的黃金期。一年前連握筆畫圈都有問題的他，讓我必需每天花時間陪他練習…..
特別是這半年來從早療中心轉入公幼後，每天對我最大的考驗就是要耐住性子，陪兒子寫功課。一般小孩十分鐘就能寫完的字，兒子卻往往要花近一小時才能完成。但他也很辛苦，也很認命的不斷擦掉重寫，一筆一劃直到有約略的字形…也持續在進步中…。經過半年的訓練 現在兒子寫數字時，我比較不用再彎著腰，用我的左手握著他的左手，用我的右手壓著他的右手了。不然每每一小時下來，我自己都快先掛點了... 。現在只要每隔2-3分鐘，口頭提醒他就好，這算是能讓自己感到安慰之處了。但又想到半年後他要上小學，那ㄅㄆㄇ和寫國字，看樣子我真要皮繃更緊點囉….@@
兒子3-4歲左右的時候，除了雙手協同的問題外，我們對他講繪本故事時，從他的眼神中常常會發現，他並不知道我們講到那頁(面)。我們知道這狀況是腦性麻痺產生，因此反應都會慢好幾秒。但經過治療老師的建議，只要常做簡單的拋接球動作，就是很有幫助的改善方式。
而且這個簡單的動作，不儘能改善眼睛的動態追蹤能力，提升日後的閱讀能力外。還能同時改善右手的能力，減少雙手協同的問題。也就是說，這方式對兒子是一「做」數得的復健項目。
這幾天一連寫了好幾篇，關於這5年半多來我們家的心路歷程。除了我越來越愛碎碎念外，另一個主原因是最近這1個多月，有幾位網路上及透過認識的朋友輾轉介紹，他們的剛出生的小寶貝，跟我兒子出生時有類似的狀況。他們對日後有些不知所挫及不安，他們想參考我們當初也曾面對的問題。
雖老婆說我當時看起來很鎮定，但其實我也是硬被趕鴨子上架，逼出來的。加上我當時的心態，與現在的心態也有些變化。例如：當初我也認為是我犧牲自己，來成就老婆與小孩。但漸漸發現這種想法會走不下去，自己會越來越辛苦甚至會垮。於是心境上有些體悟及轉換，想他們何不也是來成就我的嗎？特別是兒子！
兒子上公幼後，經過幾個月的觀察，確認他的適應能力沒問題，不用太擔心他在學校的狀況。除了白天每週有固定幾天帶他去醫院復健，還有他放學後，花個幾個小時，幫他做些復健、陪他念書寫字、複習當天老師所教的課程。
但我原本工作上長期配合的專案客戶，不是收起來就是去大陸發展，我又不想抽出多餘的心思開發新客戶，加上時間上往往無法配合專案客戶的需求，所以早就幾乎都不接所謂的專案了；另一項的服務營收，屬於細水長流型的，只能慢慢經營，也完全急不得，於是我都把這放到鎖碎空檔的時間來處理。但總是必需減輕壓在老婆身上，那收入來源的擔子。於是一個多月前，我把每週花在兒子身上的時間，硬調出一天白天空檔的時間，出門擺攤。
一早帶我們家的三寶們，去河堤騎腳踏車且拍照上傳FB時，看到有位家長透過之前我兒子出生時，在重度加護病房照顧他的護士，經由她的輾轉介紹，想在知道我們家遭遇過類似的經歷上，對他們能有些幫助。因為他們家的寶貝在加護病房，也是早產且腦室白質化，當他們看到小孩腦部的影像時，我很能體會他們目前的心境。那種煎熬，沒有經歷過的父母是絕對很難完全體會的，當時的那一幕幕，似乎就在我的眼前。於是回到家後，趕緊回覆了下面的訊息，希望對他們能有那一絲絲的幫助：
我想，當第一次看到小朋友腦室白質化的影像時，你們夫妻一定是充滿手足無措及難過不己。當我和老婆，看到兒子第一次做完核磁共振後的腦部影像，那腦部空洞的狀況，幾乎讓我們都攤軟了。
您好：
你說到小朋友的狀況，是否適合針灸？我不是醫生，我的想法還是要等小朋友的檢查結果出來，需聽醫生說是怎樣的問題，再來決定。而腦麻(傷)的小朋友，可能或多或少都可能避免不了，長短手腳、肢體上的變形(外弓、外翻…等)，至於變形的程度，就看腦麻(傷)的嚴重度及復健的程度，很難說的準。因為小朋友的腦部還在發展，腦部又是人體中最神奇的構造，看過有的小朋友明明狀況就類似，但結果又不同。我唯一能肯定的是，對慢飛天使而言，不治療不積極復健，特別是六歲前這段黃金期，就沒任何進步的機會。
之前我都是帶我兒子到桃園長庚，找針灸科的林建雄醫生。他待人相當親切，但我有近兩年沒去了，聽說後來要掛到他的門診，幾乎要排到1-2個月後。
一位母親的小孩出生九個月了，還不會坐和爬，懷疑兒子腦部有損傷。
明天她要帶小孩去醫院做MRI(核磁共振)，心中不安煩亂。
她在部落格留言給我 希望能聽我的建議.
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